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Droits applicables tout au long de ma prise en charge en cancérologie

Droit au respect de ma vie privée

Vos proches sont des tiers à la relation qui existe entre vous et votre médecin et les professionnels de santé sont soumis à l’obligation de respecter votre vie privée. Pour ces deux raisons, les professionnels de santé d’un établissement ne doivent partager aucune information avec vos proches, sans votre accord, comme votre présence dans l’établissement.

Vous pouvez être accompagné(e) par une tierce personne au moment d’une consultation. Mentionnez-le clairement à votre médecin.

Droit à l’information et au consentement

Tous les professionnels de santé, dans le cadre de leur compétence, doivent vous informer sur votre diagnostic et vos traitements.1 Concrètement, le médecin qui prescrit l’acte, le médecin qui réalise l’acte ainsi que tout professionnel de santé de l’établissement (infirmière, manipulateur, aide soignante, etc) doivent vous apporter une information éclairée et adaptée.

1 Article L 1111-2 alinéa 2 du code de la santé publique

L’information est délivrée au cours d’un entretien individuel.1Il doit s’agir d’un moment d’échanges avec le professionnel de santé. Vous devez pouvoir lui poser vos questions pour comprendre au mieux les traitements qui vous sont proposés. Pendant cet entretien, le professionnel de santé doit également s’assurer que vous avez bien compris les informations qui vous ont été données. Et, en complément de l’information orale (sauf dispositions réglementaires particulières), il peut vous remettre des documents d’information écrits, lorsqu’ils existent.

1Article L 1111-2 alinéa 3 du code de la santé publique

Les professionnels de santé doivent vous donner une information la plus complète possible dans la mesure où elle doit porter sur les traitements et/ou interventions envisagés, leur utilité, les bénéfices et risques attendus ainsi que sur les éventuelles alternatives thérapeutiques.1

1Article L 1111-2 alinéa 1 du code de la santé publique

Les professionnels de santé doivent respecter votre volonté de ne pas connaître les résultats d’un examen ou le diagnostic, sauf dans le cas d’un risque de transmission à des tiers1 (par exemple, VIH, Hépatite C, etc).

1Article L 1111-2 alinéa 4 du code de la santé publique

Après un ou plusieurs échanges avec le médecin qui vous prend en charge, il se peut que vous ayez de nouvelles interrogations ou que vous souhaitiez obtenir des renseignements complémentaires sur vos traitements ou votre diagnostic. Dans ce cas, n’hésitez pas à recontacter votre médecin.

De la même manière que les professionnels de santé doivent vous informer sur votre diagnostic et vos traitements, ils doivent vous informer de la possibilité d’accéder à des soins palliatifs. Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale ; cela ne signifie pas pour autant que les soins palliatifs sont spécifiquement dédiés à des patients en fin de vie. Ce sont des soins qui visent à soulager la douleur physique et d’autres symptômes pour améliorer la qualité de vie du patient mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Il est important que le médecin vous rappelle que les soins palliatifs peuvent être pratiqués dans les établissements de santé mais également à domicile, sous forme ambulatoire1

1Article L 1110-10 du code de la santé publique

Vous êtes en droit de demander un second avis médical pour bénéficier de plusieurs conseils thérapeutiques, rencontrer un spécialiste de la pathologie, connaître les éventuelles alternatives thérapeutiques, comprendre davantage votre diagnostic et les traitements qui vous sont proposés ou encore renforcer l’information pour prendre une décision éclairée. Parlez-en à votre médecin référent ou à votre médecin traitant, celui-ci pourra vous accompagner dans cette démarche et vous remettre les éléments médicaux nécessaires. Sachez que ce second avis médical est pris en charge par l’assurance maladie puisque la consultation sera remboursée sur la base du tarif de la sécurité sociale.

Le dispositif d’annonce est une mesure phare du Plan Cancer 2003-2007. Il permet à la personne malade de bénéficier de meilleures conditions d’annonce du diagnostic de sa maladie. Concrètement, ce dispositif permet l’information, le soutien et l’accompagnement de la personne malade et de ses proches. C’est également un temps de coordination avec les autres acteurs de la prise en charge. Les infirmiers(ères) d’annonce et de coordination jouent un rôle majeur dans ce dispositif d’annonce : reformulation de ce qui a été dit pendant la consultation médicale, complément sur l’information reçue, présentation de l’organisation de la prise en charge, repérage des besoins psychologiques et sociaux, etc.

C’est à vous qu’il appartient de décider si vous acceptez ou non les traitements et/ou interventions proposés par le médecin. En effet, aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans votre consentement libre et éclairé.1 C’est pourquoi, en principe, avant chaque nouvel examen ou traitement, le médecin doit recueillir votre consentement, sauf dans un cas d’urgence ou dans les situations où votre capacité à consentir est altérée.

1Article L 1111-4 alinéa 4 du code de la santé publique

Vous n’êtes pas obligé(e) d’accepter tous les traitements proposés puisque vous devez consentir à chaque acte médical ou traitement. Concrètement, vous pouvez accepter certains traitements (chimiothérapie, radiothérapie, etc) et en refuser d’autres après avoir reçu les informations nécessaires sur les risques encourus. Mais sachez que votre traitement est le plus souvent planifié selon une stratégie associant plusieurs traitements qui se complètent les uns les autres.

Dans l’hypothèse où vous refusez un traitement, le professionnel de santé doit respecter votre décision (sauf cas d’urgence) puisque de toute façon, aucun traitement ne peut être mis en place sans votre consentement. Pour autant, le professionnel de santé ne doit pas se contenter de respecter votre refus de traitement, il doit renforcer l’information pour vous permettre de comprendre les conséquences et les risques auxquels vous vous exposez en refusant le traitement et pour vous convaincre d’accepter les soins indispensables.1 Sachez que le professionnel de santé peut être amené à vous adresser à un autre confère s’il juge qu’il ne lui est plus possible, en conscience, de poursuivre le traitement selon vos exigences.

1Article L 1111-4 alinéa 2 du code de la santé publique

Si vous souhaitez finalement accepter les traitements proposés, n’hésitez pas à recontacter votre médecin. En effet, vous pouvez à tout moment changer d’avis, il suffit simplement d’informer votre médecin pour lui donner votre consentement.

Vous avez évidemment le droit de quitter l’établissement dans lequel vous êtes hospitalisé(e) à tout moment. Et personne ne pourra s’y opposer. C’est ce qu’on appelle la sortie contre avis médical. Dans ce cas, il est important d’avertir le médecin qui vous prend en charge puisqu’il doit vous informer quant aux conséquences et aux risques auxquels vous vous exposez en quittant l’établissement. Si vous souhaitez quitter l’établissement, il arrivera fréquemment que l’on vous demande de signer une attestation de sortie contre avis médical en guise de décharge.

Connaître le montant des frais engagés lors d’une prise en charge en établissement hospitalier est un droit reconnu à tout patient. Afin de faciliter cette démarche mais également dans l’optique de responsabiliser les usagers, les patients se verront remettre de manière systématique à leur sortie de l’établissement une facture détaillée reprenant la part des frais supportés par l’Assurance Maladie, la part prise en charge par les organismes complémentaires et la part dont ils devront s’acquitter personnellement.1

1Article L 1111-3-1 du code de la santé publique

Droit à l’information et au consentement lorsque je suis un majeur protégé

Si vous bénéficiez d’un régime de protection de tutelle, il est important que votre tuteur vous accompagne au cours de votre prise en charge. Dans ce cas, le médecin doit vous informer en fonction de vos facultés de discernement et il doit également informer votre tuteur pour qu’il vous aide à mieux comprendre les traitements et soins proposés.

Concernant le consentement, tout dépend de votre capacité à consentir (c’est le médecin qui l’appréciera) : si vous êtes capable de consentir, le médecin recueillera votre consentement. On ne demandera l’autorisation à votre tuteur que dans le cas où vous êtes dans l’impossibilité d’exprimer votre volonté.

Si vous êtes placé(e)s sous curatelle, il n’y aura aucun impact sur votre prise en charge thérapeutique. En effet, vous pouvez recevoir seul(e) l’information et consentir seul(e) aux soins et traitements proposés.

Droit à l’information et au consentement lorsque je suis un mineur

Les droits du mineur sont exercés par les titulaires de l’autorité parentale1 jusqu’à sa majorité.2 Par conséquent, si vous êtes hospitalisé(e), ce sont vos titulaires de l’autorité parentale qui reçoivent l’information et donnent leur consentement. Pour autant, le médecin doit, en fonction de votre degré de maturité, vous associez à la prise de décision. Il existe deux cas dans lesquels votre consentement suffit : d’une part, si vos liens familiaux sont rompus et si vous faites l’objet d’une affiliation personnelle à la sécurité sociale et d’autre part, si vous êtes émancipé(e).3

1Article L 1111-2 alinéa 5 du code de la santé publique
2Article 371-1 du code civil
3Articles 413-1 à 413-8 du code civil

Il existe parfois des situations dans lesquelles il peut être compliqué de recueillir le consentement des deux parents. C’est pourquoi, il faut distinguer les actes dits « usuels » des actes plus importants. On entend par actes « usuels » les décisions prises dans le cadre de la vie courante et n’ayant pas d’impact majeur sur la vie de l’enfant. Ainsi, pour les actes usuels, l’accord d’un des deux titulaires de l’autorité parentale suffit1 alors que pour les actes plus importants qui auront des conséquences plus graves sur la santé de l’enfant, il sera nécessaire d’obtenir le consentement des deux titulaires de l’autorité parentale. Rappelons qu’en cancérologie, avec des traitements comme la chimiothérapie ou encore la radiothérapie, il faut associer les deux titulaires de l’autorité parentale dans la prise de décision.

1Article 372-2 du code civil

Droit de désigner une personne de confiance

Vous pouvez identifier une personne parmi votre entourage et la désigner comme personne de confiance pour partager certaines informations. La personne de confiance pourra ainsi vous soutenir et vous accompagner tout au long de votre prise en charge, notamment dans les prises de décision ou dans les démarches à effectuer. Par exemple, elle peut être présente pendant les consultations et les examens médicaux si vous le souhaitez ; elle peut également vous aider à reformuler les propos du médecin, etc.

Et si vous devenez hors d’état d’exprimer votre volonté, pour quelque raison que ce soit, la personne de confiance aura un rôle encore plus important à jouer puisque dans ce cas, elle pourra directement échanger avec votre médecin et portera témoignage de vos convictions et souhaits. 

-> Si vous êtes majeur, les professionnels de santé doivent vous informer de la possibilité de désigner une personne de confiance puisqu’il s’agit d’un véritable droit du patient. Cette information est donnée au début de l’hospitalisation par le personnel soignant (livret d’accueil de l’établissement ou document d’information spécifique vous expliquant les missions de la personne de confiance). Vous pouvez désigner votre personne de confiance au début de votre hospitalisation, au moment de votre admission mais vous pouvez également le faire avant votre hospitalisation ou au cours de votre hospitalisation. Comme la désignation de la personne de confiance se fait obligatoirement par écrit1,  il existe généralement dans les établissements un formulaire de désignation de la personne de confiance que vous devrez remplir et signer. La personne de confiance peut être un parent, un proche ou votre médecin traitant. Cette énumération n’est pas limitative : vous pouvez désigner qui vous souhaitez comme personne de confiance. Pour que cette désignation puisse être prise en compte, le document doit être cosigné par la personne de confiance.

-> Si vous êtes majeur sous tutelle, vous pouvez désigner une personne de confiance avec autorisation du juge ou si le conseil de famille a été constitué. Dans le cas où vous auriez désigné votre personne de confiance antérieurement à la mise en place de la mesure de tutelle, le juge ou le conseil de famille peut décider de confirmer ou de révoquer la désignation de cette personne.

-> Si vous êtes mineur, vous n’avez pas la possibilité de désigner une personne de confiance puisque cela est réservé aux personnes majeures.

1Article L 1111-6 alinéa 1 du code de la santé publique

La personne de confiance et la personne à prévenir ont des rôles différents. En effet, la personne à prévenir est la personne qui sera informée de l’évolution de votre hospitalisation (démarches administratives notamment) alors que la personne de confiance est un interlocuteur privilégié dans la relation de soins : c’est un véritable intermédiaire entre vous et le médecin. 

La personne de confiance peut être un parent, un proche ou votre médecin traitant.1 Cette énumération n’est pas limitative : vous pouvez désigner qui vous souhaitez comme personne de confiance.

1Article L 1111-6 alinéa 1 du code de la santé publique

D’une part, si vous souhaitez changer de personne de confiance, vous pouvez changer à tout moment. Il suffit de le demander afin de remplir un nouveau formulaire de désignation de personne de confiance. Il est très important de discuter préalablement avec la personne que vous souhaitez désigner comme personne de confiance afin de savoir si elle a bien compris son rôle dans votre prise en charge.

D’autre part, si vous ne souhaitez plus avoir de personne de confiance, sachez que la désignation de votre personne de confiance est révocable à tout moment.1

1Article L 1111-6 alinéa 1 du code de la santé publique

Lorsque vous êtes en état d’exprimer votre volonté, la personne de confiance est là pour vous accompagner, vous restez seul(e) décisionnaire. Lorsque vous êtes hors d’état d’exprimer votre volonté, la personne de confiance est le « porte parole » de vos convictions et souhaits mais son avis n’a qu’une valeur consultative. Concrètement, le médecin doit obligatoirement consulter votre personne de confiance mais il prendra la décision finale. Dans aucun cas, la personne de confiance ne prendra de décision à votre place. 

Vous ne pouvez désigner qu’une seule personne de confiance pour éviter la multiplication d’interlocuteurs dans la relation avec votre médecin.

Droit d’exercer librement mon culte

Vous pouvez exercer librement votre culte dans un établissement de santé qui facilite, généralement, la pratique de votre culte (par exemple, présence d’aumôniers, espace de recueillement œcuménique mis à votre disposition, etc.) Pour autant, la pratique de votre culte et vos croyances ne doit pas porter atteinte au fonctionnement de l’établissement.

A tout moment de votre hospitalisation, vous pouvez contacter un ministre du culte de votre choix.

Droit d’accéder à mes informations médicales

Si vous souhaitez récupérer le dossier contenant vos informations médicales, vous pouvez adresser un courrier à la Direction de l’établissement dans lequel vous étiez pris(e) en charge. N’oubliez pas de joindre à votre courrier une photocopie de votre justificatif d’identité.

Le tuteur a toujours accès aux informations médicales du patient sous tutelle. Par conséquent, votre tuteur pourra accéder à votre dossier médical de votre vivant.1

1Article L 1111-2 alinéa 5 du code de la santé publique

Votre curateur ne pourra jamais avoir accès à votre dossier médical.

Votre personne de confiance ne peut pas recevoir communication de vos informations médicales dans la mesure où seul le patient est destinataire de ses informations médicales.1 Toutefois, vous pouvez mandater expressément votre personne de confiance pour récupérer la copie de votre dossier médical.

1Article L 1111-7 du code de la santé publique

A partir du moment où votre demande est réputée complète (courrier + justificatif d’identité), vos informations médicales doivent vous être communiquées sous huit jours si elles datent de moins de 5 ans et sous deux mois si vos informations médicales datent de plus de 5 ans.1

1Article L 1111-7 alinéa 2 du code de la santé publique

En principe, ce sont vos titulaires de l’autorité parentale qui détiennent le droit d’accès à vos informations médicales puisque vous êtes mineur.1 Mais si vous le demandez, cet accès peut avoir lieu par l’intermédiaire d’un médecin.2

1Article L 1111-2 alinéa 5 du code de la santé publique
2Article L 1111-7 alinéa 5 du code de la santé publique

Droit d’accéder à un programme d’éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique est une démarche éducative, d’information et d’apprentissage proposée et dispensée par des professionnels de santé. Elle se décline en programmes et en actions d’accompagnement. C’est un processus qui peut s’inscrire dans votre prise en charge thérapeutique et qui peut permettre de vous rendre plus autonome.1

1Article L 1161-1 du code de la santé publique

En fonction du programme, l’éducation thérapeutique peut vous aider ainsi que vos proches (par exemple, à comprendre sa maladie et son traitement, coopérer avec les soignants et maintenir ou améliorer sa qualité de vie). Par ailleurs, l’éducation thérapeutique peut vous permettre de vous rendre autonome par l’appropriation de gestes techniques. 

Les programmes d’éducation thérapeutique sont conformes à un cahier des charges national et ils sont mis en œuvre au niveau local, après autorisation des Agences Régionales de Santé (ARS).1 Concrètement, votre médecin vous propose de participer à un programme d’éducation thérapeutique après vous avoir expliqué les bénéfices d’un tel programme. Si vous acceptez, il doit identifier vos besoins et vos attentes pour définir un programme personnalisé d’éducation thérapeutique avec des priorités d’apprentissage. Ensuite, vous planifiez et mettez en œuvre ensemble les séances d’éducation thérapeutique individuelle ou collective.

Régulièrement, le médecin fera le point avec vous pour voir ce que vous avez compris, ce que vous savez faire et appliquer, ce qui vous reste éventuellement à acquérir, etc.

1Article L 1161-2 du code de la santé publique

Votre participation à un programme d’éducation thérapeutique est entièrement volontaire. Vous pouvez donc le quitter à tout moment, pour quelque raison que ce soit. 

Droit de participer à une recherche biomédicale

Si vous souhaitez participer à un essai clinique, discutez-en avec votre médecin. Mais, pour pouvoir participer à un essai clinique, vous devez remplir les critères fixés par le protocole de l’essai clinique.

Le législateur n’a pas fixé de délai de réponse. Vous pouvez donc y réfléchir avant d’accepter de participer à un essai clinique. 

Le médecin ne peut pas vous inclure dans un essai clinique sans votre consentement libre et éclairé recueilli par écrit1 et après vous avoir délivré une information sur l’objectif, la méthodologie, la durée de la recherche, les bénéfices attendus, les contraintes et risques prévisibles, etc. Vous êtes donc libre d’accepter ou de refuser de participer à cet essai clinique.

1Article L 1122-1-1 du code de la santé publique

Une fois inclus dans un essai clinique, vous pouvez retirer votre consentement et sortir de l’essai à tout moment, pour quelque raison que ce soit. 

En principe, les risques que vous encourez ne sont pas disproportionnés par rapport au bénéfice attendu ou par rapport à l’intérêt de la recherche.1

1Article L 1121-2 du code de la santé publique

Les mineurs ne peuvent participer à un essai clinique que si cet essai clinique ne peut pas être effectué sur des personnes majeures et à condition que l’importance du bénéfice escompté soit de nature à justifier le risque prévisible encouru et que cette recherche se justifie au regard du bénéfice escompté pour d’autres mineurs.1

1Article L 1121-7 du code de la santé publique

Droit d’accéder à une consultation d’oncogénétique et l’information délivrée

Pour savoir si vous pouvez accéder à une consultation d’oncogénétique, de nombreux établissements vous remettent un questionnaire à remplir. Celui-ci permet d’apprécier la pertinence d’une éventuelle consultation d’oncogénétique. Si vous pouvez y accéder, l’onco-généticien pourra éventuellement, lors de la consultation d’oncogénétique, vous prescrire un test à visée génétique.

Pour plus de renseignements, n’hésitez pas à contacter un service d’oncogénétique.

C’est le médecin qui vous a prescrit le test génétique, l’oncogénéticien, qui vous donnera et vous expliquera le résultat dans le cadre d’une consultation spécifique. 

-> Si une anomalie génétique est mise en évidence après un examen des caractéristiques génétiques, vous êtes dans l’obligation d’informer les membres de votre famille potentiellement concernés dès lors que des mesures de prévention ou de soins peuvent leur être proposées.1

-> Pour autant,  si vous ne souhaitez pas informer vous-même les membres de votre famille potentiellement concernés, vous pouvez demander, par un document écrit, au médecin prescripteur du test génétique de procéder à cette information. Dans ce cas, n’oubliez pas de lui communiquer les coordonnées des membres de votre famille qui doivent être informés.2 L’onco-généticien adresse alors une lettre aux personnes concernées dans laquelle il mentionne l’existence d’une information médicale à caractère familial susceptible de les concerner et il les invite à se rendre à une consultation d’oncogénétique. Dans cette lettre, l’onco-généticien ne doit en aucun cas dévoiler votre nom, ni l’anomalie génétique, ni les risques associés.3

1Article L 1131-1-2 alinéa 3 du code de la santé publique
2Article L 1131-1-2 alinéa 4 du code de la santé publique
3Arrêté du 20 juin 2013 fixant le modèle de lettre adressée par le médecin aux membres de la famille potentiellement concernés en application de l'article R. 1131-20-2 du code de la santé publique

Droit à la continuité des soins

Lorsqu’un patient est hospitalisé pour la première fois ou lorsqu’il est transféré dans un nouvel établissement de santé, le médecin traitant ou le médecin référent au sein de l’établissement d’origine est désormais tenu de rédiger une lettre de liaison synthétisant l’ensemble des informations relatives au patient et  nécessaires à sa prise en charge.1  De la même manière, le praticien ayant adressé le patient à l’établissement de santé et le médecin traitant sont destinataires, à la sortie du patient, d’une lettre de liaison rédigée par le praticien hospitalier en charge du patient afin de favoriser la continuité des soins. Cette seconde lettre de liaison n’est pas subordonnée à l’existence d’une première lettre de liaison rédigée à l’entrée du patient dans l’établissement de santé.

Un autre outil est prévu afin d’assurer la continuité des soins : le Dossier Médical Partagé.(DMP)

Il permettra aux professionnels de santé intervenant dans la prise en charge du patient de partager les informations de santé utiles à la coordination des soins. Il pourra être créé lors d’une consultation médicale ou lors d’une admission dans un centre de soins et sera par suite confié à l’Assurance Maladie. Il sera consultable à tout moment par les médecins assurant par la prise en charge mais également par le patient lui-même.

1Article L1112-1 du code de la santé publique
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